SANTÉ. Marie-Christine Cinq-Mars déplore le manque de soutien pour les enfants atteints d’une maladie rare. Elle a appris cette réalité à la dure, puisque sa fille Clara Major, âgée de deux ans, a reçu le diagnostic du syndrome d’Angelman, le 19 décembre 2017.
Le syndrome d’Angelman est une maladie génétique causée par un problème neurologique d’un chromosome. Pour la petite Clara, les conséquences sont nombreuses, énumère sa mère : déficience intellectuelle, ataxie du mouvement, épilepsie, retard de développement majeur, trouble du sommeil, hyperactivité, absence de parole et un déficit d’attention.
Marie-Christine et son conjoint Jean-François Major, qui habitent à Notre-Dame-du-Bon-Conseil, ont su rapidement que quelque chose clochait avec leur fille. D’abord, des spécialistes croyaient que Clara souffrait d’une paralysie cérébrale.
«On avait entrepris le deuil d’avoir un enfant normal à ce moment, précise Marie-Christine. J’ai fait beaucoup d’anxiété quand on a su qu’elle ne serait pas normale».
Délaissée par le système
«Quand on a eu le diagnostic de paralysie cérébrale, les services sont arrivés rapidement, raconte la mère de famille âgée de 33 ans. On avait plusieurs services d’une heure chaque semaine comme de l’ergothérapie, de l’orthophonie et de la physiothérapie. Par contre, quand le diagnostic a changé, les services ont changé aussi. Pourtant, c’est la même enfant. On n’a pu d’ergothérapie ni d’orthophonie».
Cette dernière n’a pas caché qu’elle a le sentiment de voir sa fille être délaissée par le système. Ces services ont été remplacés par une technicienne en éducation spécialisée du Centre de réadaptation en déficience intellectuelle (CRDI) qui vient une heure chaque semaine. Bien que reconnaissante de la bonne volonté des techniciennes, Marie-Christine remarque que plusieurs intervenants consultés ont une méconnaissance de la maladie de sa fille.
«Le message qu’on m’envoie est que, puisque ma fille a une déficience intellectuelle, ça ne vaut pas la peine d’investir sur elle en tant que société, poursuit Marie-Christine. J’aimerais ça que les services soient faits pour répondre aux besoins de l’enfant et des parents, au lieu du besoin économique.»
La famille doit faire des pieds et des mains pour répondre aux besoins de Clara. La pilule est difficile à avaler pour la famille, car plus de services étaient offerts avant le diagnostic d’Angelman.
«Je n’ai plus un accès direct aux professionnels pour aider Clara, note Marie-Christine. C’est difficile, car d’une certaine façon, j’ai connu les deux mondes. Je réalise que c’est moi la spécialiste de mon enfant. Est-ce que je fais des démarches pour avoir les mêmes services qu’avant, si les intervenants ne sont pas en mesure de répondre aux besoins, même s’ils sont remplis de bonnes intentions?»
Sacrifices
Le couple qui a aussi deux autres filles âgées de sept et de cinq ans a fait les sacrifices nécessaires pour favoriser le développement de Clara qui monopolise beaucoup de temps. Il est également compliqué dans ce contexte d’avoir une vie de couple normale et de prendre du temps pour soi, d’avouer la mère de famille.
«J’ai dû arrêter de travailler. J’étais enseignante au primaire à la Commission scolaire des Chênes. On a pris la décision que je resterais à la maison pour prendre soin d’elle. Réduire notre revenu a été un sacrifice qu’on a fait pour aider Clara. C’est un choix naturel, cela allait de soi. Je ne le regrette pas», confie Marie-Christine qui a l’intention de rediriger sa carrière un jour pour aider les enfants handicapés.
Elle sait que Clara est «un engagement à vie» et que le défi pour rendre Clara autonome est colossal. Malgré tout, la famille garde le moral. Dernièrement, l’acquisition d’une chambre hyperbare pour la somme de 23 000 $ a aidé le développement de l’enfant, en plus de lui aider à profiter d’un sommeil de qualité.
Marie-Christine Cinq-Mars se réjouit de voir la générosité de la communauté. Plusieurs ont donné d’importantes sommes d’argent pour les aider à acquérir la chambre hyperbare, et ce, via la page Facebook «Le Fonds Les petits pas de Clara».
La famille continue à amasser des dons; elle veut être prête à toute éventualité pour l’avenir de Clara. Marie-Christine a aussi indiqué que des chercheurs aux États-Unis essaient de mettre en place un traitement génétique de la maladie d’Angelman.
