Un groupe d’entraide drummondvillois pour l’apnée du sommeil a vu le jour le 5 mai dernier. Une dizaine de personnes ont cassé la glace, mais la porte reste grande ouverte à tous ceux qui souhaiteraient participer aux réunions afin de briser leur isolement et de connaître les moyens de vivre avec cette maladie… qui fait de plus en plus jaser.
L’apnée du sommeil se caractérise par des arrêts respiratoires durant le sommeil parce que le passage de l’air dans les voies respiratoires est bloqué.
Considérant que de plus en plus de gens reçoivent ce diagnostic, des réunions se tiennent maintenant tous les premiers mercredis du mois au 255, rue Brock, à Drummondville, avec l’aide de l’Association pulmonaire.
La coordonnatrice des groupes d’entraide, Isabelle Gélinas, explique qu’une partie de la rencontre est consacrée aux échanges et qu’une autre donne la parole à un professionnel de la santé.
Une «machine» qui ne règle pas tout
Cette initiative vient d’une Drummondvilloise, Lyne Payeur, qui se sentait seule avec son problème. Cette femme a reçu le diagnostic en 2005, après que son médecin lui ait parlé de l’apnée du sommeil. «Je m’endormais en conduisant. Je n’étais plus capable de finir mes journées», raconte cette ancienne enseignante et intervenante sociale.
N’ayant pas les moyens financiers de se procurer un appareil de ventilation à pression positive continue, que les usagers utilisent durant la nuit, Mme Payeur s’est fait offrir celui de son défunt père, aux prises avec la même maladie.
Mais ses problèmes ont persisté. «J’avais de la difficulté à porter le masque en dormant», exprime Mme Payeur, qui se doutait que sa machine n’était pas ajustée correctement.
Cette dernière a donc cogné à plusieurs portes pour trouver de l’aide. Dans les faits, peu de services sont offerts au public. Les personnes qui doivent se procurer un appareil pour traiter leur apnée du sommeil obtiennent les services d’installation, d’enseignement et de suivi via l’entreprise privée. Le CSSS Drummond n’est autorisé à offrir ce soutien qu’aux personnes de 65 ans et plus.
Ils ont l’impression de se faire arnaquer
D’ailleurs, au terme de la première rencontre du groupe d’entraide, les participants avaient tous l’impression de se faire arnaquer par les compagnies qui vendent les appareils, tout en s’offusquant de la grande variation des prix.
«Il y a des compagnies qui profitent de notre manque d’information et de notre désarroi», est d’avis Mme Payeur.
Dans ses nombreuses démarches, Mme Payeur a finalement appris que le niveau de pression de certains appareils pouvait s’adapter en fonction des événements respiratoires.
Or, pour acquérir une telle machine et ses équipements, mieux adaptés pour elle, elle devrait débourser environ 2000 $. Cette Drummondvilloise déplore que seuls les assistés sociaux se voient défrayer les coûts par le gouvernement.
Pétition
Demandant à l’État de fournir cet appareil et de rembourser les frais relatifs au traitement de l’apnée du sommeil, Mme Payeur a pris les choses en main.
Au nom de tous ceux qui n’ont pas d’assurance privée ni les moyens financiers de faire l’achat de l’appareil, elle fait circuler une pétition qui sera déposée à l’Assemblée nationale en décembre prochain.
Les gens qui aimeraient signer le document peuvent téléphoner au 819 472-5913 ou écrire au mystyque@cgocable.ca.
