MALADIE RARE. «Très peu de recherches sont faites pour comprendre la maladie de mon garçon. C’est comme si sa vie n’était pas importante», laisse entendre Guylaine Desmarais, avant d’échapper quelques larmes. Son fils, âgé de 11 ans, Denis Desmarais est atteint du syndrome d’Ehlers-Danlos de type vasculaire, une maladie rare.
Selon certaines estimations, le type vasculaire de la maladie de Denis Desmarais toucherait un cas sur 200 000. Un problème de collagène est à la base de la maladie. Le collagène est une protéine essentielle au corps humain qui assure, entre autres, la résistance des tissus, de la peau et des os.
Les complications sont nombreuses dans la vie de l’enfant. Il y a un risque important de rupture de l’aorte et des organes internes. Son espérance de vie serait d’une trentaine d’années.
La peau de Denis est extrêmement fragile, elle est semblable à celle d’une personne âgée. Denis est également hyperlaxe; il est donc capable de disloquer ses membres à sa guise. Il en a fait la démonstration au journaliste de L’Express en faisant délibérément subir à son épaule une subluxation.
«On remarque qu’il a une grande fragilité des organes et des tissus. À l’âge d’un an, il s’est cogné le petit doigt sur le coin de la table et c’était une fracture ouverte. Les médecins ne nous croyaient pas parce qu’on ne savait pas qu’il avait cette maladie-là», raconte Guylaine Desmarais, qui vit à Wickham.
À l’âge de huit ans, Denis s’est finalement fait diagnostiquer le syndrome d’Ehlers-Danlos.
«Depuis que je suis au monde, on a toujours su que j’avais quelque chose. Je ne souhaite pas cette maladie-là à mon pire ennemi», poursuit Denis, d’un ton calme qui laisse transparaître une grande maturité.
L’enfer
Lorsqu’on demande à Denis quels sont ses rêves, le principal intéressé trouve difficilement une réponse, outre de dire qu’il aimerait bien rencontrer le rappeur québécois Loud et quelques youtubeurs.
«C’est comme si la maladie l’empêchait de rêver, observe sa mère. Il fait de l’anxiété avec sa situation».
Denis est contraint d’étudier à la maison depuis deux ans, puisque l’école publique n’est plus en mesure d’assurer sa sécurité. Il ne pratique aucun sport, autre que la natation. Il ne peut donc pas développer son côté social.
«Avec papa, il triche un peu. Il est plus lousse», admet son père Serge Gouin.
«C’est très difficile à vivre sur le plan émotif et sur le plan psychologique pour nous, confie Guylaine Desmarais les yeux pleins d’eau. C’est notre trésor, on a toujours peur de le perdre! C’est une perle rare dans sa coquille à la maison.»
La famille semble à court de solutions. Les parents ont reçu plusieurs plaintes, dans le passé, car les médecins croyaient qu’ils battaient leur enfant. Guylaine réalise à quel point la maladie est incomprise, lorsqu’elle doit elle-même l’expliquer au personnel médical.
«C’est dur psychologiquement de voir arriver la DPJ chez nous, souligne la mère de Denis. Ç’a toujours été l’enfer pour nous. On se sent complètement seuls. On se sent délaissés.»
Pas les moyens d’adapter la résidence
Guylaine Desmarais et Serge Gouin aimeraient bien adapter leur résidence pour éviter des blessures à Denis. Ils souhaiteraient installer un ascenseur pour que Denis se déplace de façon sécuritaire dans la résidence et lui acheter une piscine.
«Le froid est le seul “médicament” qui me fait vraiment du bien», mentionne Denis. Ce dernier doit se limiter au Tylenol pour soigner ses douleurs quotidiennes. Les autres médicaments sont susceptibles de lui causer des problèmes de santé plus graves.
Or le père de Denis est en arrêt de travail depuis deux ans, puisqu’il souffre de narcolepsie, un trouble du sommeil. Son revenu est l’assurance du travail. De son côté, Guylaine a arrêté de travailler, il y a quelques années, pour épauler son fils et son mari à la maison. Le couple a également trois autres jeunes enfants. Le plus jeune est surveillé, la famille craint qu’il ait la même maladie que Denis.
«J’ai tout épuisé ce que je pouvais retirer. Financièrement, on en arrache. Mais il y a tellement des familles sont dans de pires situations que nous. On s’en va toute la famille vivre de quoi de bien au mois de mars avec Rêves d’enfants, on s’accroche à ça», laisse entendre Guylaine d’une voix tremblante.
Quel est le plus grand souhait du couple, outre de voir Denis guérir à plus long terme? Un long silence s’en suit après la question du journaliste; les parents ne peuvent retenir leurs larmes.
«Ce qu’on souhaiterait c’est d’avoir de l’aide et de savoir où aller pour l’aider, indique finalement Guylaine. J’aimerais l’aider à avoir une vie normale. Des services l’aideraient. J’ai touché le fond de ce que j’étais capable de gérer. On ne met pas un enfant au monde pour le voir souffrir et ne pas être en mesure de le soulager. Et encore moins pour le voir mourir».
