SYNDROME DE LA TOURETTE. Anthony vivait sa vie à toute vitesse. Affecté par le syndrome de Gilles de la Tourette, il avait aussi développé des problèmes de toxicomanie et de santé mentale. Il est décédé à l’âge de 24 ans dans un accident de moto alors qu’il roulait à 200 km/h. Diane Dumas, sa mère, s’est assurée qu’il vive éternellement en mettant sur pied la Fondation Anthony sans limites.
La Fondation Anthony sans limites vient tout juste d’être créée par le biais d’un fonds de dotation de la Fondation communautaire du Saint-Maurice. Mylène Daneau et Diane Dumas en sont les cofondatrices. Les deux amies se sont connues par le sport. Pour honorer la mémoire de son fils, et pour amasser des fonds pour des organismes venant en aide à des jeunes comme lui, elles ont choisi de faire un zumbathon le 22 juin prochain. Cela fera exactement cinq ans, jour pour jour, qu’Anthony est décédé.
Mme Dumas tente d’apprivoiser l’absence de son fils. «Même après cinq ans, on n’oublie jamais. Je m’ennuie de sa joie, de son rire. Je m’ennuie même de m’inquiéter de lui», dit-elle avec émotion. Anthony et elle étaient très proches. Elle a voulu le pousser à chercher de l’aide, mais il n’allait pas au bout de ses démarches.
Étant très sportive, c’est par le biais de marathons et d’ultramarathons, de courses dans les sentiers qu’elle s’aide à prendre du mieux. Elle trouve la nature très thérapeutique. «En essayant de l’aider à se sortir de ses mauvaises influences, je l’invitais à venir faire des randonnées en montagne avec moi. Il venait parfois, mais il n’arrivait pas à me suivre longtemps. Un mois avant son décès, il a réussi à compléter avec moi la boucle de 10 km. J’étais vraiment fière de lui et lui aussi. Ça a été un beau cadeau.»
Diane Dumas se rappelle que c’était difficile pour Anthony de vivre avec le syndrome de Gilles de la Tourette. «On l’a su quand il avait environ cinq ans. Il avait des tics. À l’école, il essayait tout ce qu’il pouvait pour retenir les tics, mais ça éclatait quand il revenait à la maison. Il était souvent vu comme dérangeant parce qu’il parlait beaucoup et qu’il avait une certaine hyperactivité. Il a subi de l’intimidation à l’école. Il avait du mal à contrôler ses tics vocaux et moteurs. Il avait aussi des troubles associés comme la coprolalie (langage ordurier). C’est arrivé qu’il dise de gros mots à un professeur et se fasse punir à cause de ça», confie-t-elle.
C’est pour cela qu’elle veut maintenant amasser des fonds, pour que tous les Anthony de ce monde soient mieux compris et mieux accompagnés.
Soulignons que l’organisme a pour objectif de soutenir l’Association québécoise du syndrome de la Tourette (30 % des dons), la Fondation Jeunes en tête (30 %) et à tout autre organisme que le Fonds La Fondation Anthony sans limites désire soutenir (40 %).
Zumbathon
L’activité aura lieu le 22 juin à partir de 19 h au Centre sportif Girardin. Il y aura environ 2 h de danses dirigées avec un professeur à l’avant. Un hommage à Anthony est prévu.
Il est important de savoir que n’importe qui peut participer. L’activité est accessible à tout le monde. «Les personnes à mobilité réduite peuvent aussi participer, par exemple, on peut faire la danse sur chaise», explique Mylène Daneau. Il s’agit d’un événement familial ouvert à tous où tout le monde devrait y trouver son compte. Il y aura des chaises et des aires de repos, de même que des massages sur chaise.
