SANTÉ. Une nouvelle application d’archivage d’information simplifie maintenant le quotidien des parents d’enfants à besoins particuliers. Ils peuvent désormais réunir en un seul endroit, et ce, de façon hautement sécuritaire, tous les renseignements médicaux partagés par les professionnels de la santé et les intervenants et accumulés au fil des années.
Le projet a été initié par Hélène Proulx, directrice de l’Association du Québec pour enfants avec des problèmes auditifs (AQEPA) Mauricie–Centre-du-Québec et maman d’un enfant aux besoins particuliers. Celui-ci a un syndrome affectant son ouïe. Il a, entre autres, subi 20 chirurgies de reconstructions faciales.
«Je suis bien placée pour savoir à quel point on accumule beaucoup de documentation à travers les années. Avec le temps, ça devient difficile de s’y retrouver. Je sais que je ne suis pas seule dans cette situation et que d’autres parents se reconnaissent là-dedans. C’est justement pour cette raison que j’ai proposé aux administrateurs de l’organisme où je travaille depuis 21 ans de se lancer dans la réalisation de ce projet. Le but, ce n’est pas de faire du profit, mais plutôt d’aider des parents avec un outil qui leur simplifiera la vie. C’est ma mission personnelle qui se réalise grâce à l’AQEPA», affirme-t-elle.
Cette technologie collaborative et interactive est un concept nouveau. CLASSS (classeur logique d’archives santé services sociaux) permet de simplifier et d’améliorer l’accès aux renseignements. L’application rend l’information mobile et disponible en tout temps. Le projet, né en 2016, a été réalisé grâce à la participation de chercheurs universitaires, de professionnels de la santé et de parents. L’appli web a quant à elle été développée en collaboration avec Rum & Code, une entreprise de la région.
L’Office des personnes handicapées du Québec a subventionné le développement via son programme de soutien aux organismes de promotion, ce qui a permis de propulser le projet.
Une meilleure circulation de l’information
CLASSS contient plusieurs sections, dont diagnostic, informations médicales, médication, caractéristiques particulières de l’utilisateur, plan d’intervention scolaire et plan de réadaptation. En regroupant tout au même endroit, cet outil permettra nécessairement une meilleure circulation de l’information entre les parents et les professionnels qui entourent l’enfant. À noter que les documents n’appartiennent qu’à l’usager. Les professionnels de la santé ne peuvent donc pas se partager des informations entre eux.
Le projet suscite déjà l’intérêt de plusieurs parents.
«On a réalisé un sondage auprès de parents et de professionnels de la santé. Notre démarche a développé des attentes auprès des parents, qui voient déjà l’utilité de l’appli web dans leur quotidien», mentionne Mme Proulx.
Plusieurs répondants ont même suggéré que l’outil pourrait être utile à d’autres clientèles ayant des historiques médicaux plus complexes, dont les personnes atteintes d’Alzheimer.
«On n’a pas validé cette hypothèse, mais on abonde dans ce sens. On pense que ça peut être utile pour un proche aidant, par exemple», indique Mme Proulx.
Fondée il y a plus de 50 ans, l’AQEPA est un réseau d’associations régionales de familles, de jeunes adultes vivant avec une surdité et d’alliés. (CGM)
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