COURAGE. William Doyon, 16 mois, a tout en apparence d’un enfant en santé. Mais derrière ses yeux pétillants, sa vigueur et son sourire coquin, se cache un cœur mal en point nécessitant une greffe.
Le petit cœur de William ne fonctionne qu’à 10 % de sa capacité. Il souffre d’une cardiomyopathie dilatée, une maladie caractérisée par un cœur enflé aux parois dilatées.
«Pour imager un peu, c’est que son cœur est tellement gros qu’il n’est pas capable de contracter. Le sang est donc mal réparti dans son corps et cela peut éventuellement affecter les autres organes», explique Catherine Nadeau, la maman de William.
C’est en juin 2017 que ce diagnostic tombe, comme une tonne de brique. Tout a commencé par une toux qui semblait normale, ne s’accompagnant pas d’autres symptômes ni de fièvre.
«La seule chose, c’est que William devenait tout mouillé lorsqu’il toussait. Mais ce n’était pas une toux grasse, donc on ne s’inquiétait pas trop», se rappelle Mme Nadeau.
L’état du petit William, qui a contracté une méningite à la naissance, devient toutefois préoccupant la troisième nuit.
«Nous nous sommes rendus à l’hôpital, mais nous avons seulement réussi à avoir une consultation le lendemain, à la mini-urgence.»
L’évaluation du médecin conclut à une crise d’asthme.
«Après trois doses de ventolin, la situation de William ne s’améliorait pas, même que ça dégénérait. J’ai alors expliqué le passé de William et demandé un transfert à Sherbrooke, où il a passé un mois à ses premiers jours de vie», raconte la jeune mère d’un autre garçon et belle-maman de deux autres enfants.
William est donc conduit au Centre hospitalier universitaire de Sherbrooke. Mais sa respiration ne s’améliore toujours pas. On soupçonne alors une bronchiolite. Le bébé de sept mois doit maintenant être soigné aux soins intensifs de la pédiatrie.
«Après des radiographies, les médecins ont découvert de l’eau sur les poumons. Ils trouvaient aussi que son cœur était un peu gros. On nous a donc dit qu’une échographie préventive serait bien. C’était sûrement pour nous rassurer», affirme Mme Nadeau.
«Quand ils ont fait l’échographie, j’ai tout de suite compris que quelque chose n’allait pas. On aurait pu entendre une mouche voler… Il y avait un moment de panique dans la chambre… William était en insuffisance cardiaque sévère et devait être transféré à l’Hôpital de Montréal pour enfants où il a été hospitalisé quatre mois. La première semaine a été la plus intense de ma vie. J’ai passé par une gamme d’émotions : rage, tristesse, incompréhensions… On nous disait : «On attend de voir s’il va passer au travers»», se remémore-t-elle.
Depuis le 5 juillet, le nom du bambin apparaît sur la liste d’attente d’une greffe cardiaque. Le délai moyen d’attente est entre trois et cinq ans.
«Il est O+ en plus, donc ça peut être plus long. On nous a tellement préparés à l’hôpital qu’on s’est fait à l’idée (…) T’as beau être prioritaire, mais si l’organe ne fit pas aux conditions de ton enfant, tu passes ton tour. C’est un coup de dé», souligne Mme Nadeau.
En attendant, afin que le petit puisse fonctionner, trois options ont été présentées à Mme Nadeau et son conjoint, Vincent Doyon : un cœur mécanique, un cœur de Berlin ou encore des traitements oraux et intraveineux. C’est cette dernière option que le couple a choisie. Depuis, l’état général de William s’est nettement amélioré, mais il ne suffit de très peu pour que tout bascule.
«William doit être branché sur intraveineuse 18 heures par jour en plus de prendre une douzaine de doses de six médicaments différents. C’est énorme, oui, mais c’est ça qui fait qu’il va bien. Et nous sommes reconnaissants, car c’est le seul hôpital (de Montréal pour enfants) au Québec à offrir cette possibilité-là à la maison», explique la maman.
Si cela peut paraître extrêmement pénible d’un œil extérieur, pour William, cette «routine» est tout à fait normale.
«Pour lui, il n’y en a pas de problème, ça fait partie de sa vie. Il traîne son intraveineuse dans un petit sac à dos, donc il peut fonctionner normalement. Si on ne voit pas l’intraveineuse, on ne croit pas qu’il est malade. C’est fou comment il s’est vite adapté! Sa force de caractère nous aide beaucoup», expose Mme Nadeau, en couvrant son fils d’un regard attendri.
«Il s’est battu et se bat encore. C’est notre petit soldat, notre petit battant. Ce n’est sûrement pas un hasard qu’il soit né le 11 novembre», poursuit-elle avec un large sourire.
Réflexion sur le don d’organes
Si Catherine Nadeau et Vincent Doyon ont interpellé le journal pour raconter l’histoire de leur petit amour, c’est dans le seul et unique but de sensibiliser les gens à l’importance de parler du don d’organe.
«On avait toujours refusé jusqu’à ce jour les entrevues, car on ne tenait pas tant à en parler et on ne veut pas faire pitié, car, au contraire, on est chanceux malgré tout et on est très heureux. En fait, on ne trouvait juste pas les bons mots pour que le message passe», précise Mme Nadeau.
Que la décision de signer sa carte d’assurance-maladie soit oui ou non, l’important c’est d’en parler.
«Notre but c’est que les gens se posent des questions et qu’ils en parlent en couple, en famille. Il n’y a pas une bonne ou une mauvaise raison de vouloir signer ou non sa carte. Parfois, c’est qu’on ne peut tout simplement pas aussi compte tenu de notre condition ou de notre catégorie de sang», laisse-t-elle entendre.
«William a failli mourir il y a un an et moi-même je n’avais pas pensé à la possibilité de donner les organes de mon fils, parce que pour moi, c’était un sacrilège. Il avait déjà assez eu de mal comme ça depuis sa naissance. Par contre, mon conjoint pensait autrement.»
Inutile de dire que maintenant, la question ne se pose plus.
«Maintenant, si l’un de mes petits cocos mourait, je serais prête à ce qu’il devienne des morceaux de puzzle pour permettre à d’autres enfants de vivre, avoue-t-elle, les yeux remplis d’eau. C’est effectivement un choc de penser qu’on pourrait un jour prendre un organe de ton enfant, mais juste se poser la question «Et si c’était mon enfant qui avait besoin d’une greffe?», ça porte vraiment à réfléchir.»
Évidemment, les parents de William rêvent du jour où leur fils recevra un nouveau cœur qui sera synonyme d’un nouveau chapitre.
«C’est sûr qu’une greffe cardiaque c’est comme échanger une maladie pour une autre, car il sera pareil médicamenté toute sa vie, mais n’empêche que ça apportera de grands changements et sa condition sera améliorée. Il pourrait avoir une vie normale et aller à l’école comme tous les enfants, car pour le moment, les sorties doivent être très limitées pour éviter le contact avec toutes bactéries. Pour nous, la greffe c’est un signe d’espoir pour une vie nouvelle», conclut Mme Nadeau, émotive.
La Semaine nationale du don d’organes et de tissus se déroule du 22 au 28 avril.
