COURAGE. En 2015, la vie de Mylène et Francis a complètement changé lorsqu’ils ont appris que leur fils cadet de deux ans et demi souffrait de la hysteocitose, une très rare maladie qui lui a créé de graves problèmes rénaux. Depuis, ils font de réguliers allers-retours au Centre hospitalier de l’Université de Sherbrooke où Médrick est traité. Leur courage est exemplaire.
«On est embarqué dans un bateau et on n’a pas le choix. On s’est retroussé les manches. On apprend à gérer la situation. On ne peut avoir le contrôle sur la maladie, mais on peut avoir le contrôle sur soi, sur le soutien», explique Mylène qui habite une maison de campagne à Saint-Edmond-de-Grantham avec son conjoint Francis et ses deux fils, Médrick et Miguel.
Si certains parents perçoivent la maladie de leur enfant comme une terrible épreuve, Mylène Corriveau et Francis Lanoie ont plutôt choisi d’évoluer à travers celle qui touche leur fils. Pourtant, rien ne s’annonçait facile.
Un puits sans fond
Leur vie familiale quotidienne a basculé à l’automne 2015. Depuis un bon moment, ils observaient que leur fils Médrick buvait énormément d’eau : le jour comme la nuit. De sept à huit litres par jour. Une nuit, Mylène l’a vu boire un litre et demi d’eau en quelques minutes.
Le lendemain, elle l’a amené voir le médecin. À l’hôpital de Drummondville, on a rapidement référé le jeune garçon au CHUS. Là-bas, après une longue série de tests, le diagnostic est tombé : Hysteocitose, une maladie si rare qu’à peine deux personnes sur un million, à travers le monde, en souffrent.
Il s’agit d’une maladie orpheline, dont on ne connaît pas l’origine. Certaines cellules dans le sang de Médrick s’attaquent à ses tissus. La tige de sa glande pituitaire a subi une lésion, ce qui a entraîné un diabète insipide partiel et a touché ses reins. Il était continuellement déshydraté.
Le 16 septembre 2015, à 7h, le téléphone a sonné à 19h chez les Corriveau. Quand Mylène a entendu le diagnostic, elle était effondrée. «Il n’y a pas de mots qui peuvent expliquer les émotions que l’on vit. J’ai beaucoup pleuré. J’étais seule à la maison avec les enfants. J’ai appelé mes parents. C’est une claque en pleine face. Il faut que tu réalises que ton enfant à quelque chose. Il n’y a pas un parent qui souhaite que son enfant soit malade», confie Mylène.
Un an en chimiothérapie
Rapidement, un protocole de traitements de chimiothérapie a été mis en place. De septembre 2015 à septembre 2016, Médrick a reçu de réguliers traitements de chimiothérapie. Puis, il devait connaître une rémission. Mais le traitement a échoué.
Les Corriveau-Lanoie gardent le moral malgré tout. Continuer à vivre normalement en maintenant leurs activités serait salutaire à toute la famille, se sont-ils dit. L’an dernier, toute la famille est partie sur un coup de tête pour assister à une compétition de stock car en Ohio. «Juste de voir Médrick heureux, ça été un beau moment. Notre recette à nous, c’est l’équilibre et la simplicité, rire et avoir du fun. On a le droit de vivre de beaux moments», assure Mylène, qui continue également ses activités sportives tout comme son conjoint.
L’occupation professionnelle de Mylène, qui est productrice porcine et de plants d’argousier, assouplit grandement sa disponibilité pour se rendre à l’hôpital de Sherbrooke y faire traiter son fils, alors que Francis peut plus difficilement prendre congé de son poste de gestionnaire chez un concessionnaire automobile. Un moment, elle a pensé cesser ses activités. Puis non, elle y tient, car sa passion nourrit son moral.
Et comment Médrick vit-il avec une telle maladie à quatre ans? «Il sait qu’il est malade. Il comprend plus que l’on pense. Il dit qu’il a hâte d’être guéri», répond sa maman.
Il fréquente la garderie, mais ses parents ne prennent pas le risque de l’y conduire lorsque d’autres bambins sont malades. Médrick porte un cathéter intérieur spécial qu’il accepte aujourd’hui de montrer. «Juste ça, ça été de l’accepter pour lui», assure Mylène.
Après l’échec de sa première série de traitements, il a dû recommencer en février. «Quand je lui ai dit, il a pleuré», se rappelle sa maman. «Ça ne me tente pas de recommencer», lui a-t-il dit.
L’espoir
Les derniers traitements donnent toutefois de bons résultats. La lésion à la tige de son hypophyse a diminué. Sa soif aussi. Médrick ne sera jamais en totale rémission. Son état fera l’objet d’un suivi régulier. Toujours.
La famille Corriveau-Lanoie a beaucoup apprécié l’aide financière et psychologique que leur a offerte Leucan. «On se sent bien perdus, au début. Avec eux, on s’est soutenus», souligne Mylène Corriveau.
«On a évolué : sur les détails inutiles sur lesquels s’attardent les gens, sur le stress inutile», dit Francis Lanoie. «Je prends le temps de voir les choses différemment, de prendre du recul sur les choses», ajoute pour sa part sa conjointe.
Mais les Corriveau-Lanoie portent une profonde résilience en eux. Ils marchent ensemble sur la même voie. «On l’avait peut-être, mais avec la maladie, on l’a développé encore plus», dit Francis Lanoie.
