MAGAZINE. Si vous voyez un adolescent qui circule sur la voie publique dans un fauteuil roulant, transportant une petite remorque rouge munie d’une chaîne stéréo, il s’agit bel et bien d’Hubert Goulet, un jeune garçon de 16 ans qui répand du bonheur à coup de sourires et de conversations spontanées.
Que ce soit les automobilistes, les marcheurs ou les cyclistes, tout le monde connaît Hubert dans le secteur Saint-Charles-de-Drummond. Certains ont la chance d’interagir avec lui et d’autres préfèrent le saluer de loin. Dans tous les cas, la bonne humeur de ce jeune garçon est contagieuse.
Sans contredit, Hubert est un adolescent curieux et enjoué. Lors de ses promenades quotidiennes, il va à la rencontre des passants avec une aisance naturelle, mais cette fois, c’est au tour de L’Express Magazine d’aller vers lui.
En arrivant à la maison de la famille Goulet, c’est le rire unique d’Hubert qui nous accueille. Avant de débuter la conversation, il appelle affectueusement son golden doodle pour l’avoir à ses côtés. Les deux compagnons sont inséparables.
«Hubert aime beaucoup les animaux. Quand il se promène, il prend beaucoup de photo avec son iPad. Il aime poser les voitures, les chiens et les maisons», exprime sa mère Julie Gélinas.
«J’aime beaucoup les voitures de sport», ajoute Hubert, le sourire aux lèvres en pointant la Porsche qui repose dans le garage familial.
Si la photographie est au cœur de ses promenades, la musique est tout aussi importante. «Il ne sort jamais sans sa remorque dans laquelle il y a sa colonne de son. Quand il met de la musique, les gens savent que c’est Hubert qui passe», raconte Mme Gélinas. La petite embarcation rouge est un cadeau d’anniversaire, de la part de son oncle.
Accompagné d’un air entraînant et de son iPad, l’adolescent sort de chez lui tous les jours pour sillonner les rues de Drummondville. Chaque promenade est une nouvelle aventure. «Hubert est très spontané. Il parle à tout le monde. Il n’est pas gêné. Il pose beaucoup de questions et il s’intéresse aux gens», explique sa mère.
Le jeune homme revêt sa casquette d’explorateur depuis ce printemps. Le confinement a joué dans la balance. «Il est en adaptation scolaire à l’école secondaire Marie-Rivier. Il a de l’école à la maison à cause de la pandémie. Il trouve parfois le temps long. C’est grâce à la COVID-19 qu’il se promène plus. Ça fait partie de ses activités quotidiennes», affirme Mme Gélinas.
Être différent
Le jeune Drummondvillois n’est pas comme tous les adolescents de son âge parce qu’il est atteint d’une dystrophie musculaire, plus précisément celle de Duchenne. «Il est très chanceux parce qu’habituellement les jeunes qui ont cette maladie-là ne marchent plus à l’âge de 12 ans. Hubert marche encore et il a 16 ans. Dans la maison, il n’a pas de fauteuil. Il se promène», commente sa mère, qui insiste sur le fait que son garçon est un cas d’exception.
Hubert est aussi connu dans la région pour son lien avec l’équipe du Service de sécurité incendie de la Ville de Drummondville, qui est sensible envers la cause de la dystrophie musculaire. Ces professionnels ont été impliqués à plusieurs reprises dans des récoltes de fonds, entre autres, lors du Défi gratte-ciel ou le Tour cycliste Frédéric-Duguay.
«Il est chanceux Hubert parce qu’il peut aller à la caserne quand il veut», conclut Mme Gélinas, en rigolant.
La dystrophie musculaire de Duchenne, c’est quoi?
La dystrophie de Duchenne est l’une des dystrophies les plus fréquentes. C’est une maladie génétique qui est caractérisée par une dégénérescence musculaire progressive. Les symptômes apparaissent dès la petite enfance. La dystrophie musculaire de Duchenne affecte presque exclusivement les garçons. La maladie touche très rarement les filles.