Il y a quelques semaines, lors d’un tournoi provincial de deck-hockey qui s’est tenu ici même à Drummondville, Émile, un jeune homme de 22 ans atteint du syndrome de l’X fragile, a réalisé un rêve. Il a marqué un but!
Les habitués du complexe sportif Dek Drummond du secteur Saint-Nicéphore connaissent Émile depuis longtemps. Il se promène avec ses écouteurs sur les oreilles et il aime bien interagir avec ceux qu’il connaît. Il accompagne mon coéquipier, son père, avec qui je joue toutes les semaines. Avant les matchs, Émile enfile son casque et ses gants et effectue des lancers sur le gardien pour l’échauffer.
Ce gardien, c’est moi. À notre première rencontre, il y a quelques années, j’ai tout de suite senti sa passion pour le hockey et son désir de jouer. J’avais trouvé l’idée bonne de le laisser venir avec nous sur la surface de jeu.
Je me disais que c’était naturel qu’il s’amuse avec nous le temps de quelques lancers. Je dois vous avouer que j’ai été très surpris et surtout impressionné par son lancer frappé! Non seulement il est puissant, mais il est précis. Je me plais souvent à dire aux autres joueurs de l’équipe de prendre exemple sur lui et de toucher le filet quand ils lancent.
Un but historique
Lors d’un tournoi qui s’est tenu durant une belle fin de semaine de juillet, Émile, son père, et quelques amis, ont décidé de s’inscrire dans la classe récréative.
En début de match, Émile était sur le jeu pendant les premières secondes pour lui permettre de participer à ce tournoi. Après une victoire en lever de rideau, Les têtes grises ont frappé un mur en encaissant une défaite de 6-0.
Ce match a pris une tournure humaine alors qu’il ne restait que quelques secondes à la partie. L’équipe adverse a accepté de jouer le jeu et de laisser Émile gagner la mise en jeu afin qu’il puisse s’échapper vers le filet, seul.
Avec son aplomb habituel, Émile s’est arrêté à quelques mètres du but et s’est élancé de toutes ses forces. Pour lui, c’était la chance d’une vie, marquer lors d’un match d’un tournoi. Bon joueur, le gardien du Thunder, Sébastien Deák, a effectué une spectaculaire glissade afin d’offrir l’opportunité à Émile de marquer.
Comme je le disais précédemment, il est plutôt rare qu’il manque le filet. Le puissant tir d’Émile a trouvé le fond du filet au grand plaisir de tous les joueurs et des spectateurs. C’est les bras dans les airs, les yeux «gros comme des deux piastres» et un cri de joie indescriptible qui ont suivi le but historique d’Émile. Un but qui restera gravé dans la mémoire d’Émile, mais aussi dans la mienne.
La maladie de l’X fragile
Sur une page du site Web de l’Université McGill, on peut lire que «le syndrome de l’X fragile est causé par une expansion anormale de l’ADN juste au-dessus de l’extrémité du bras long du chromosome X, et peut être transmis d’une génération à l’autre. On trouve le syndrome de l’X fragile dans toutes les cultures.
Le syndrome de l’X fragile est la cause la plus fréquente du retard mental héréditaire chez les enfants. Comme ce syndrome résulte du fait qu’un seul gène est brisé ou endommagé sur l’un des chromosomes X, les filles à qui on le diagnostique ont habituellement un déficit intellectuel moins lourd que les garçons. Les difficultés cognitives et comportementales sont courantes chez tous les élèves atteints du syndrome de l’X fragile, mais sont plus graves chez les garçons. Ce syndrome présente de nombreuses similitudes avec l’autisme, mais aussi de grandes différences.»
L’association X Fragile Québec a créé un page Facebook afin que la communauté puisse se rencontrer et parler du sujet.
