Un tournoi de dek hockey pour la petite Clara

Un tournoi de dek hockey pour la petite Clara
Une somme de 2400 $ a été provisoirement amassé pour le fonds les petits pas de Clara avec la présentation de la Mini coupe pour une grande cause. (Photo : (Photo tirée de Facebook))

NOTRE-DAME-DU-BON-CONSEIL. Une somme de 2400 $ a été provisoirement amassé pour le fonds Les petits pas de Clara avec la présentation de la Mini coupe pour une grande cause. L’histoire de la petite Clara, atteinte du syndrome d’Angelman, a poussé les organisateurs à préparer ce tournoi de dek hockey pour elle et sa famille.

La petite fille de Notre-Dame-du-Bon-Conseil est atteinte du syndrome d’Angelman, une maladie très rare qui affecte une personne sur 15 000. Clara avait été diagnostiquée de paralysie cérébrale en juillet 2017 avant d’obtenir des résultats plus précis portant sur le syndrome d’Angelman en décembre dernier. Le manque d’une partie du 15e chromosome cause chez elle une déficience intellectuelle et physique, des crises d’épilepsie, des troubles du sommeil et bien d’autres problèmes.

La famille avait débuté une campagne de financement pour faire l’acquisition d’une chambre hyperbare pour aider au développement sa fille. «Nous voulions faire l’achat de ce type de chambre pour aider notre petite Clara. Finalement, en février, nous avions amassé assez de fonds et, en mars, nous la recevions. Il y a déjà du développement avec la motricité fine de Clara depuis que nous avons notre propre chambre à la maison», raconte la mère de l’enfant, Marie-Christine Cinq-Mars.

Mme Cinq-Mars et le reste de la famille ont été très surpris et touchés lorsque les organisateurs du tournoi de dek hockey les ont contactés. De plus, ils ont créé le fonds pour répondre au besoin de Clara, mais aussi pour aider d’autres enfants qui vivent la même situation. «Puisque la communauté nous a grandement rendu service, nous voulons redonner à la communauté avec le fonds que nous avons mis sur pied. Il y a déjà eu un don qui a été fait à un enfant qui a le même syndrome pour qu’il puisse aussi avoir sa propre chambre d’hyperbare», précise Marie-Christine Cinq-Mars.

Une mini coupe pour une grande cause

Le coorganisateur Mathieu Dupuis-Boutin voulait depuis longtemps organiser un événement de la sorte avec un de ses bons amis. Lorsqu’ils ont vu passer l’histoire de Clara sur les réseaux sociaux, ils ont tout de suite su que c’était le bon moment de préparer un tournoi de dek hockey et que c’était la cause parfaite pour laquelle amasser des fonds.

«Nous cherchions depuis un bon moment organiser un tournoi de dek pour une bonne cause et quand nous avons appris pour la petite Clara, c’était exactement ce que nous cherchions. Après avoir contacté les parents qui étaient bien contents de notre initiative, nous avons préparé cette Mini coupe pour recueillir de l’argent pour aider la famille», explique M. Dupuis-Boutin.

Le tournoi aura lieu ce vendredi 20 avril et ce samedi 21 avril. Il sera composé de 13 équipes de 9 à 10 personnes qui compétitionneront dans la catégorie mixte et masculine. Les parties se dérouleront au centre récréatif Léo-Paul-Therrien de Notre-Dame-du-Bon-Conseil pour la première édition de la Mini coupe pour une grande cause. Les organisateurs veulent que cela devienne un événement annuel et couru de la population. «Il est certain que nous voudrons préparer plusieurs éditions dans les années à venir. Si possible ce serait intéressant de pouvoir changer d’endroit pour le tournoi et, chaque année, changer de cause», spécifie Mathieu Dupuis-Boutin.

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